Miałam zacny plan na dziś. Jechać na farmę do nadmorskich krówek, po ich mleko. Bo tylko surowe trzeba dla moich nowych żyjątków do kefiru. Ale, że mamy katastrofę naturalną w Anglii, deszczu nie widzieliśmy od ponad miesiąca i jeszcze długo nie zobaczymy, to oczywiste, że się pchają nad morza. No i normalnie nie wyjechałam z obwodnicy, zawróciłam do sklepów pocoś. I wróciłam do pałacu swojego. I otwieram skrzynkę pocztową. I widzę list z londyńskiego szpitala. Oho, wyniki przyszły. Otworzyłam. Przeczytałam.

I nastąpił wielki zonk w moim życiu.

 

 

Urodziłam się z rzadkim genetycznym schorzeniem dróg oddechowych.* Zanim stałam się podlotkiem non stop chorowałam na różnej maści zapalenia oskrzeli i płuc i zatok. Maluczko chodziłam do przedszkola, szkołę podstawową zaliczałam w szpitalach, byłam taka czwórkowa, przeciętna, szara myszka. Całym moim kosmosem były książki. Do bibliotek kierowałam pierwsze kroki jak tylko znalazłam się w jakimś szpitalu czy sanatorium. Dzieci? Dzieci żyją chwilą, nie nawiązują długofalowych relacji w szpitalach. Zbyt traumatyczne, po co pamiętać kogoś, kogo poznało się w niezbyt fajnym miejscu. Jeszcze trochę słyszałam, rozumiałam śpiewany tekst z ulubionych wykonawców.

(…)

Mimo koszmarnego dzieciństwa. Mimo genetycznego ustrojstwa, z którym cały czas muszę walczyć na pięści. Zagłuszać jego “Ha!” i deptać środkowy palec. I iść. Albo się poddać. Bo czasem się spieszę z realizacją planów a koniec końców okazuje się, że jeszcze nie byłam gotowa. Nie ten czas. Nie te miejsce.

Marzenia i pasje są wyznacznikami naszej drogi życiowej. Moimi (oprócz pisania) są podróże, góry, oglądanie świata, czucie go. Bycie w ruchu zaspokaja mój głód przez karmienie się swoistą mieszanką: buzującą adrenaliną ze szczęśliwą serotoniną i uzależniającą dopaminą. Takich chwil jak na razie było mało, jednak poczułam ich smak, rozkosz, zachwyt. Chcę to robić. Będę to robić. Sprawię, że będzie warto.

Serce chce, goni, ale i też ryczy z bezsiły, że znowu czegoś nie mogę, że znowu coś się nie udało, że znowu jakiś zonk! w ostatniej chwili. No żeszszsz…

Co sezon zimowy to jakieś kaszle, gdzie tu nauka jazdy na nartach? Przebiec boisko? Spoko, dobiegnę do 20 metrów, da mi Pani piątkę? Kolejne Boże Narodzenie w szpitalu? Nie ma sprawy, Babcia przyjedzie z mega kotletem schabowym. Na Śnieżki we łzach wchodziłam. Całe dzieciństwo się bujało. Słuch mi totalnie już upadł. Stałam się głucha. Weszłam w świetne środowisko osób niesłyszących, ze specyficzną kulturą i językiem migowym, to pozwoliło mi odbudowanie pewności siebie. Środkowy palec zmienił się w krzykliwy plakat ukochanego idola. Czasami ciężko go paznokciami zedrzeć ze ściany. Argh…

(…)

Jakby nie patrzeć, ten środkowy palec nie taki zły jest, miewał przebłyski dobroci od czasu do czasu. Dzięki Tatusiowi zdążyłam trochę pozwiedzać, pojeździć, pobawić się, połazić po górach, zanim na dobre lata je znienawidziłam. (I od-nienawidziłam całkiem niedawno, ale to już osobna, ciekawa zresztą, historia, napiszę innym razem). W ogóle zdążyłam pojechać na wycieczkę klasową, potańczyć na studniówce, doświadczyć pierwszych pocałunków, zakochać się, zdać maturę, zostać wrzucona do lodowatego basenu i nie zachorować (cuda, panie, cuda!!), skończyć studia, jedne, drugie, pomóc innym w licznych wolontariatach, zorganizować kilka imprez na krajową skalę, wyemigrować, wyjść za mąż, rozwieść się. Jakby nie patrzeć – było fajnie. I jest fajnie.

Będąc dzieckiem doświadczyłam mnóstwo bolesnych sytuacji. Walczyłam z tą traumą przez kolejne lata. Mimo, iż takie sytuacje mają tendencję wracać, wracać i wracać, to ja już tak nie przeżywam, nie walczę ze złością. Nie jestem już tamtym dzieckiem, które tęskni do swoich marzeń. Jestem dzieckiem, które te marzenia realizuje. A wtedy środkowy palec staje się jakby taki niewyraźny.

Sa tacy, którym wystarczają do szczęścia najprostsze rzeczy – pieluszki, wózki, marudzenie przy kawie, trawka, Żubrówki, kłótnie z małżonkami, praca w korpo aż do otrzymania emeryckiego zegarka w podziękowaniu. Tacy miewają marzenia, owszem, ale na tym miewaniu się kończy. Są zdrowi, mają możliwości, ale… co dalej?

Są tacy, którym to wszystko powyżej nie wystarcza, ciągle im mało od życia. I tacy w większości walczą o swoje „najwięcej, najbardziej, najmocniej„, do utraty tchu. Mimo, iż nie mają możliwości.

(…)

Chcę, ale nie mogę, znam swoje limity. Mogę, ale nie mam odwagi, boję się o swoje życie. Nie bądźmy aż tak nierozsądni. Moim celem jest „Chcę, mogę i nie boję się”. Nie dam rady? To siedź i patrz. I zazdrość.

 

*Schorzenie nazywa się Pierwotna Dyskineza Rzęsek. Po angielsku jest to Primary Ciliary Dyskinesia, w skrócie PCD, i skrót ten jest powszechnie używany na całym świecie. W Polsce potencjalnie chorych na PCD dzieci jest tysiące, zdiagnozowanych – około dwieście. Plus nieznana bliżej ilość osób dorosłych z PCD. 

Jedną z poważnych odmian PCD jest Zespół Kartegenera (Zespół Odwróconych Trzewi) – organy znajdują się w odwrotnej pozycji. Posiada ją blisko połowa chorych na PCD.

Bardzo często jest mylone z astmą oraz mukowiscydozą. Ma ogromny wpływ na autoimmunologię, słuch oraz płodność. 

Na Facebooku działa prężna grupa wsparcia rodziców dzieci z PCD oraz dorosłych z PCD – PCD w PL.

Największa baza danych na temat diagnozy, profilaktyki i leczenia znajduje się na amerykańskiej stronie PCD Foundation – PCD w USA oraz na angielskiej witrynie – PCD w UK.

 

Więcej tutaj.

 

______

 

To ostatnie pisałam parę lat temu na swoim blogu. Kiedy jeszcze „wierzyłam” w to. Ale po rozwodzie zaczęłam interesować się na poważnie swoim zdrowiem, zaczęłam słuchać ciała, obserwować go i analizować srogo. Bo wiele rzeczy mi się nie zgadzało, a ja jestem taka, że nie spocznę, dopóki czegoś się nie dowiem. Nie robię tego na siłę, po prostu rzucam hasła w Kosmos, zaczynam działać, Kosmos robi dalej, uruchamia machinę zdarzeń, a mnie pozostaje czekać na efekt, odpowiedź. Zawsze nadchodzi.

 

Chorowałam dużo i gęsto, to jest fakt. Zjadłam kilka aptek antybiotyków i różniastych medykamentów, to też fakt. Straciłam słuch, to też prawda. Z traumą szpitalną walczyłam długo, nawet jako dorosła kobieta, i bardzo jestem wdzięczna, że angielskie szpitale nie „oferują” kilkudniowych pobytów tylko po to, by zrobić proste badanie krwi.

 

Traumą tą było moje „wewnętrzne dziecko” – nawet teraz, jak to piszę, to łzy mi lecą, gęsto, ale trzeba pisać. „Dziecko”, które było nieustannie przewożone na erkach ze szpitala do szpitala, kłute w ręce i stopy, które już nie miały żył, dziecko, które czasem już nie miało siły krzyczeć z bólu i płakać, które się wyrywało pielęgniarkom i pyskowało lekarzom, które nocami nie spało, tylko kaszlało a potem dniami chodziło otumanione lekami, dziecko, które spędziło całe dzieciństwo w szpitalach zamiast z rodzicami, zamiast codziennych bajek na dobranoc, zamiast świąt z babciami, wakacji z kuzynkami, kolonii z klasami w szkole.

 

Ten żal i poczucie opuszczenia każdej nocy w szpitalu i sanatorium, tak naprawdę to był utajony gniew mojego „wewnętrznego dziecka”. 

 

A dziś to pokutuje chorą wątrobą. Przecież w wątrobie mamy siedlisko złości, prawda?

 

Akceptacja tego nie jest wyjściem. Trzeba jeszcze dogrzebać się do tego „wewnętrznego dziecka”, cofnąć się w przeszłość, zobaczyć siebie płaczącą w nocy na łóżku szpitalnym, pogłaskać po główce, przytulić, wyszeptać do jej serca, że w przyszłości będzie fantastyczną i dobrą kobietą. Wybaczyć jej, ukochać. 

 

Tę metodę robiłam parę razy ostatnimi tygodniami, bo wiedziałam, że coś wisi w powietrzu. Nie jest to łatwe, zwłaszcza, kiedy jest się chodzącą oazą spokoju i wyjebanizmu. Długo nie wiedziałam, skąd wątroba bierze swój „gniew”, i dlaczego uszy „siadły”. Ja się po prostu zamknęłam w swoim świecie, i to był mój protest, zaowalowany rodzaj żalu i gniewu do tego świata, że nic nie działa jak powinno, że to nie tak miało lecieć. 

 

Jako dziecko też walczyłam, wysyłałam intuicyjnie Mamie myśli, jak może mi pomóc, i ona to robiła – poznałam wiele metod leczenia naturalnego, chodziłam na bicom, było woskowanie uszu, urynoterapie, refleksoterapia, zioła różnych ojców zakonników, okłady z ziemniaków na płuca, syropy z cebuli były cały czas. Ale to wszystko było za mało, bo ja wciąż jechałam na antybiotykach i to co metody naturalne poprawiły, to antybiotyk zniszczył jeszcze bardziej. 

 

Nadmiar antybiotyków to grzybica. Zaawansowana grzybica daje poważne uszkodzenia w ciele. U mnie uszkodziła słuch. Grzybica jest odwracalna, wyleczalna. Zajmę się potem uszami, wiem, że odzyskam słuch, ale jeszcze nie teraz. 

 

Przez lata ja i moja rodzina żyliśmy w przekonaniu, że mam PCD. Że trzeba maski, że trzeba jak ogień unikać smrodów, toksyn, papierosów, i inhalować się mukolitykami, solankami, czyścić płuca, by nie uszkodziły się od trucizn. Przecież wszystko do środka dostawało się w oryginalnym stanie – rzęski nie pracowały, a więc nie oczyszczały wdychanego powietrza. Przez lata rodzina i najbliżsi, znając moją chorobę i ograniczenia, robili wszystko, by utrzymać mnie przy zdrowiu i życiu. 

 

Kiedy miałam 14 lat, Tatuś zalecił mi „mocno”, bym przestała pić mleko. Przesiadłam się na soję i produkty bezlaktozowe. Wtedy to był jeszcze cienki rynek, 20 lat temu nic nie było poza soją i alpro. Ale wiecie co? Pomogło. Teraz jestem tak odlaktozowiona, że kiedy zjem w Polsce jakiś nabiał to moje ciało od razu odczuwa zaflegmienie. 

Grzybica żywi się cukrem.  A cukier mamy w cukrze i laktozie. Cukrzyca to też grzybica. Wodogłowie też. I wiele innych chorób też.

 

Przestałam chorować na płuca, zajęłam się wątrobą. Przeszłam wszelkie diety – Cabot, Dąbrowskiej, bieganie, weganizmy, itd. Intuicyjnie odstawiałam szkodliwe dla mnie produkty. Zaczęłam biegać, nie jest teraz dla mnie problemem zrobić 10km, ale upały dalej źle znoszę, zaczęłam wchodzić po górach i przekonałam się, że spokojnie daję radę nawet w srogich warunkach (zimowe Tatry). Ewidentnie coś było nie halo.

 

Zapisałam się w końcu na biorezonans, i po wielu, wielu wizytach i wspólnego rozkminiania z moją naturopatką w końcu mam jasny i czytelny obraz stanu mojego ciała. 

 

Za pierwszym razem zaszokowała mnie wiadomość, na pierwszym biorezonansie, że mam larwy w oskrzelach. Ale małe i nieszkodliwe, cieniasy. Drugi, już w innym miejscu, biorezonans potwierdził, że coś siedziało grubego w moich oskrzelach i skutecznie hamowało wydolność oddechową i teraz jest „zwłokami”, resztkami, do ukatrupienia. Czyli, że hej?… To one były winowajcą tych wszystkich chorób dróg oddechowych? Na laktozie i cukrze i antybiotykach dostawały cały czas papu, błędne koło. Natychmiast też odstawiłam gluten. Co było znacznie trudniejsze niż pozbycie się cukru i laktozy w nastoletnich czasach.

 

Wiele rzeczy mi się nie zgadzało, doświadczenie z dzieciństwa, przeczucia, stan mojego ciała, szukałam wciąż odpowiedzi. Poznałam blog Pepsi Eliot, przejrzałam, skonfrontowałam, Maleństwo zaaprobowało, błyskawicznie nabyłam potężnej dawki wiedzy i zaczęłam kupować od niej suplementy. Napisałam w komentarzach o swoim PCD, ktoś mądry odpowiedział, że nie wierzy w żadne genetyczne choroby. Zastanowiło mnie to mocno. Postanowiłam powtórzyć diagnozę. 

 

Wkrótce, przy pomocy prezes fundacji PCD w Anglii, dostałam się do szpitala Brompton w Londynie. Lekarza bardzo zainteresowała moja głuchota przy tym schorzeniu. Ludzie tracą słuch, owszem (bo przesyt antybiotyków), ale nie aż tak. Był komplet badań spirometrycznych i tomograf. Zrobili mi dwa testy nabłonka nosowego, w odstępie kilku miesięcy. Pierwszy test wyszedł niejasny, jedno badanie było niewyraźne wobec kilku innych, byłam świeżo po infekcji szkockiej, ale drugi… to właśnie ten list. 

 

Mam ruchome rzęski, jestem zdrowa i wszystko z płucami okej.

Nie mam żadnego PCD. 

 

Życie mi przeleciało przed oczami. Tyle lat ściemniania. Przypomniałam sobie papiery z Rabki, Mama szczęśliwie zdążyła w ostatniej chwili je dostać do rąk własnych, zanim pozbywali się ich na dobre z archiwum. Diagnozy z Rabki potwierdzały te schorzenie, ale warszawskie laboratorium już było niepewne tego. Resztę dopowiedzieli sobie lekarze i tak już zostało. Te archiwalne dokumenty, których nie dawali (nie dają dalej?) pacjentom przy wypisach, zmotywowały mnie do dalszego drążenia. Przypomniało mi się jeszcze coś, w latach 90-tych byłam w Kajetanach, pod Warszawą, zasugerowano mi implant ślimakowy, wtedy też zrobili mi badania genetyczne. Wynik tych badań wykluczył jakiekolwiek zaburzenia na tym tle. Później na studiach wzięłam udział w projekcie badawczym poznańskiej uczelni i wysłałam swoją ślinę & włosa. I oni wykluczyli wady genetyczne. Ale dwa ostatnie były rozważane przeze mnie i Mamę pod kątem słuchu, głuchota nie miała podłoża genetycznego. Nie zadałyśmy sobie właściwego pytania – skoro brak zaburzeń genetycznych to co z PCD? 

 

Jak się czuję? Nie wiem jeszcze. Rodzice się cieszą, najbliżsi są w szoku. Córeczka i przyjaciółka cudownie wyleczona. Chociaż bardzo możliwe, że mój styl życia miał w tym spory udział. 

 

Podziękowałam Fionie z angielskiej fundacji PCD, wypisała mnie z klubu 🙂

 

Będę kontynuować inhalacje swoim ślicznym nebulizatorem, moje ciało lubi solanki, chlorek magnezu i glutation. Ale już tak inaczej będzie, bez spiny, tak „żeby żyć”. Będę kontynuować biorezonansy i suplementację niedoborów, będę kontynuować naprawianie swojego ciała. Teraz faza wątroby – marskości już nie ma, otłuszczenia też nie ma, została przywra, która się szarpie ostatkami sił. Poczekam spokojnie na list z Cambridge, kiedy przyjdą mi wyniki, że HCV nie ma i odfajkuję się też z tego systemu (bo go nie ma i tak). I dopiero wtedy zajmę się skutkami grzybicy i uszami. To przyjdzie naturalnie, wiem to. Żeby nie było, nabyłam też wiedzy laboratoryjnej. Nie jestem w ciemienia bita. 

 

Nie wiem co napisać. Pomagałam i doradzałam wielu ludziom, wielu zdesperowanym matkom dzieci z PCD, namawiałam na zdobywanie wiedzy, szukanie jej, słuchanie dzieci, bo tylko one najlepiej znają swoje ciało i słuchanie swojego serca, bo tak właśnie dzieci komunikują się z matkami, to unikalna więź. Na biorezonans nikt nie poszedł, nikt nie wierzy w te bzdury i jakieś robaki. Ani tym bardziej, że można się wyleczyć naturalnie. Bo naturopata siedzący za maszyną to nie jest dyplomowany doktor nauk medycznych, który na wszystko da Ci zagrzybiony antybiotyk (chociaż tendencja ta się zmienia, i za bicomem siedzi nawet ordynator oddziału pediatrycznego). Odpuściłam walkę, każda z matek ma swoją drogę do przeżycia, do walki o swoje dziecko i jego zdrowie. Moja Mama się cieszy bardzo, to też fakt, kamień jej spadł z serca, matczyne martwienie się takie, to dużo, bardzo dużo. Z kolei matka chrzestna, towarzyszka moich wielu bezsennych nocy w szpitalach oraz pielęgniarka (dzięki niej miałam kroplówki w domu a nie w szpitalach) już czeka, aż za miesiąc będziemy opijać i śmiać się z tej szpitalnej przeszłości. 

 

Wiedza o swoim ciele, mechanizmach jego działania, niedoborach, stanach zapalnych, jak widać, nie jest dla każdego. Na człowieka trzeba patrzeć holistycznie, bo kiedy choruje ciało, choruje też dusza, i kiedy choruje dusza, choruje też ciało. Bardzo często jest to pomijane. 

Lekarz w przychodni i wypaśna klinika wyglądają bardziej wiarygodnie. Papiery, które pacjent dostaje do ręki wcale nie muszą być rzetelne, normy są często obniżane a lakoniczność informacji pozostawia pacjenta w uczuciu strachu i daje lekarzowi władzę. Tak samo z badaniami genetycznymi. Wszystko Ci mogą wmówić, mnie nie wmówili HCV. I dopnę tego. 

 

Ja w każdym razie pozostaję i pozostanę żywym dowodem, że natura działa a medycyna niekoniecznie musi pomagać. 

 

londyn pcd adfalkiewicz