Chcę, mogę i się nie boję. Ha! – czyli co to jest PCD?

Chcieć a móc to dwa przepastne pojęcia. Chcieć a odważyć się – również. Móc a odważyć się – też. Pozornie te trzy słowa nie wykluczają się, ale życie tam wie lepiej. Niektórzy są z tym życiem tak zbratani, że przyzwyczaili się, kiedy na drodze do ich planów stanie środkowy palec z ironicznym “Ha!”.

Urodziłam się z rzadkim genetycznym schorzeniem dróg oddechowych.* Zanim stałam się podlotkiem non stop chorowałam na różnej maści zapalenia oskrzeli i płuc i zatok. Maluczko chodziłam do przedszkola, szkołę podstawową zaliczałam w szpitalach, byłam taka czwórkowa, przeciętna, szara myszka. Całym moim kosmosem były książki. Do bibliotek kierowałam pierwsze kroki jak tylko znalazłam się w jakimś szpitalu czy sanatorium. Dzieci? Dzieci żyją chwilą, nie nawiązują długofalowych relacji w szpitalach. Zbyt traumatyczne, po co pamiętać kogoś, kogo poznało się w niezbyt fajnym miejscu. Jeszcze trochę słyszałam, rozumiałam śpiewany tekst z ulubionych wykonawców.

Między niezliczonymi książkami układałam swoją psychiczną bazę. Bazę, która stała się fundamentem do moich celów w życiu. Książki wychowały mnie na ludzi, nauczyły mnie marzyć, być cierpliwą, odważną, konsekwentną. Nauczyły mnie uporu. Książki ukształtowały moje Ja, które przez lata dopieszczałam, rzeźbiłam, pucowałam: “Taka jestem, taka chcę być i taka będę”. Ale to dopiero ludzie, których poznawałam i poznaję do dziś, to dopiero oni te moje pieczołowicie wyrzeźbione Ja wyciągają na powierzchnię, nadają realny kształt. Sprawiają, że staję się kimś, kim zawsze chciałam być.

Mimo koszmarnego dzieciństwa. Mimo genetycznego ustrojstwa, z którym cały czas muszę walczyć na pięści. Zagłuszać jego “Ha!” i deptać środkowy palec. I iść. Albo się poddać. Bo czasem się spieszę z realizacją planów a koniec końców okazuje się, że jeszcze nie byłam gotowa. Nie ten czas. Nie te miejsce.

Marzenia i pasje są wyznacznikami naszej drogi życiowej. Moimi (oprócz pisania) są podróże, góry, oglądanie świata, czucie go. Bycie w ruchu zaspokaja mój głód przez karmienie się swoistą mieszanką: buzującą adrenaliną ze szczęśliwą serotoniną i uzależniającą dopaminą. Takich chwil jak na razie było mało, jednak poczułam ich smak, rozkosz, zachwyt. Chcę to robić. Będę to robić. Sprawię, że będzie warto.

Serce chce, goni, ale i też ryczy z bezsiły, że znowu czegoś nie mogę, że znowu coś się nie udało, że znowu jakiś zonk! w ostatniej chwili. No żeszszsz…

Co sezon zimowy to jakieś kaszle, gdzie tu nauka jazdy na nartach? Przebiec boisko? Spoko, dobiegnę do 20 metrów, da mi Pani piątkę? Kolejne Boże Narodzenie w szpitalu? Nie ma sprawy, Babcia przyjedzie z mega kotletem schabowym. Na Śnieżki we łzach wchodziłam. Całe dzieciństwo się bujało. Słuch mi totalnie już upadł. Stałam się głucha. Weszłam w świetne środowisko osób niesłyszących, ze specyficzną kulturą i językiem migowym, to pozwoliło mi odbudowanie pewności siebie. Środkowy palec zmienił się w krzykliwy plakat ukochanego idola. Czasami ciężko go paznokciami zedrzeć ze ściany. Argh…

Niby tyle lat niepowodzeń i porażek. Niby powinnam się przyzwyczaić. NIE. To nie może stać się codzienną kawą na śniadanie. Nie. Koniec. Kropka. Wszystko w swoim czasie. Wszystko w swoim miejscu. Powinnam to sobie wyryć na czole. Najgrubszym, wściekle czarnym markerem jaki tylko jest dostępny w sklepie. I robić swoje. I czekać.

Ale mi szkoda czasu, szkoda życia. Tyle jeszcze zostało do zrobienia, do zobaczenia, do przeżycia, no. Zdaję sobie sprawę, że inni zdrowsi, mają życie jakie ja chcę mieć. Nie, nie zazdroszczę. Żal tylko taki mały gdzieś tam w tle się kręci. Zdaję sobie sprawę też, że nie wszystko to, co mam w planach zrobię, zobaczę, przeżyję. Trudno. Się wzrusza ramionami.

Jakby nie patrzeć, ten środkowy palec nie taki zły jest, miewał przebłyski dobroci od czasu do czasu. Dzięki Tatusiowi zdążyłam trochę pozwiedzać, pojeździć, pobawić się, połazić po górach, zanim na dobre lata je znienawidziłam. (I od-nienawidziłam całkiem niedawno, ale to już osobna, ciekawa zresztą, historia, napiszę innym razem). W ogóle zdążyłam pojechać na wycieczkę klasową, potańczyć na studniówce, doświadczyć pierwszych pocałunków, zakochać się, zdać maturę, zostać wrzucona do lodowatego basenu i nie zachorować (cuda, panie, cuda!!), skończyć studia, jedne, drugie, pomóc innym w licznych wolontariatach, zorganizować kilka imprez na krajową skalę, wyemigrować, wyjść za mąż, rozwieść się. Jakby nie patrzeć – było fajnie. I jest fajnie.

Będąc dzieckiem doświadczyłam mnóstwo bolesnych sytuacji. Walczyłam z tą traumą przez kolejne lata. Mimo, iż takie sytuacje mają tendencję wracać, wracać i wracać, to ja już tak nie przeżywam, nie walczę ze złością. Nie jestem już tamtym dzieckiem, które tęskni do swoich marzeń. Jestem dzieckiem, które te marzenia realizuje. A wtedy środkowy palec staje się jakby taki niewyraźny.

Sa tacy, którym wystarczają do szczęścia najprostsze rzeczy – pieluszki, wózki, marudzenie przy kawie, trawka, Żubrówki, kłótnie z małżonkami, praca w korpo aż do otrzymania emeryckiego zegarka w podziękowaniu. Tacy miewają marzenia, owszem, ale na tym miewaniu się kończy. Są zdrowi, mają możliwości, ale… co dalej?

Są tacy, którym to wszystko powyżej nie wystarcza, ciągle im mało od życia. I tacy w większości walczą o swoje „najwięcej, najbardziej, najmocniej”, do utraty tchu. Mimo, iż nie mają możliwości.

Życiu nie nadaje smak sama egzystencja. Nadaje smak odpowiedzenie sobie na pytanie, które zadałam już wcześniej.

– I co? To już wszystko?

Chcę, ale nie mogę, znam swoje limity. Mogę, ale nie mam odwagi, boję się o swoje życie. Nie bądźmy aż tak nierozsądni. Moim celem jest „Chcę, mogę i nie boję się”. Nie dam rady? To siedź i patrz. I zazdrość.

 

*Schorzenie nazywa się Pierwotna Dyskineza Rzęsek. Po angielsku jest to Primary Ciliary Dyskinesia, w skrócie PCD, i skrót ten jest powszechnie używany na całym świecie. W Polsce potencjalnie chorych na PCD dzieci jest tysiące, zdiagnozowanych – około dwieście. Plus nieznana bliżej ilość osób dorosłych z PCD. 

Jedną z poważnych odmian PCD jest Zespół Kartegenera (Zespół Odwróconych Trzewi) – organy znajdują się w odwrotnej pozycji. Posiada ją blisko połowa chorych na PCD.

Bardzo często jest mylone z astmą oraz mukowiscydozą. Ma ogromny wpływ na autoimmunologię, słuch oraz płodność. 

Na Facebooku działa prężna grupa wsparcia rodziców dzieci z PCD oraz dorosłych z PCD – PCD w PL.

Największa baza danych na temat diagnozy, profilaktyki i leczenia znajduje się na amerykańskiej stronie PCD Foundation – PCD w USA oraz na angielskiej witrynie – PCD w UK.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s